"ای بی" بیماری جانکاه، چشم انتظار "نادر شناخته شدن "

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، ای بی به دو صورت مادرزادی (از بدو تولد) و اکتسابی (در بزرگسالی) بروز می کند و در واقع بروز و ظهور این بیماری سن خاصی ندارد اما متأسفانه هنوز در زمره بیماری های نادر قرار ندارد.

شیوع این بیماری 1 در 5000 است و این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین پوست آغاز می شود. در نتیجه، پوست به شدت شکننده شده و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول هایی شبیه سوختگی می شود.

اما آنچه در جهت آگاهی و شناسایی بیماری ای بی و مبتلایان به آن اهمیت دارد، شنیدن مشکلاتی است که این افراد از زبان خودشان بیان می کنند، مشکلاتی که بدون پرده و از اعماق وجود این بیماران بازگو می شود. 

آتنا دختری که سال‌ها از ای.بی رنج می برد، از بیماری خود اینگونه گفت: بیماری ما گرچه بر اساس شدت، سختی، روند درمان، پرهزینه بودن و مشکلات روحی و روانی صعب العلاج به حساب می آید اما بر اساس ضوابط و قوانین هنوز جزو بیماری های خاص نیست و همگی ما چشم انتظار گشایشی در این مسیر هستیم. 

وی افزود: حتی در بعضی موارد بیماری ما از سایر بیماران خاص، خاص تر است و از جمله اینکه سایر بیماران خاص، مشکل نگهداری ندارد اما نگهداری یک بیمار ای بی در منزل بسیار دشوار است. 

خانم خسروی نیز از جمله بیماران ای.بی است که از دغدغه هایش اینگونه می گوید: مشکلات ما بیماران ای بی تنها مربوط به خودمان نیست بلکه خانواده های ما نیز با این مشکلات دست و پنجه نرم می کنند و گاهی این مشکلات آنان را از پا در می آورد مثل من که مادرم در بسیاری از مشکلات، دیگر همراه من نبود و خودم تنها باید به دنبال پیگیری مشکلاتم می رفتم، مشکلات ما زمانی تشدید می شود که مردم درد ما را نمی فهمند و می ترسند این بیماری واگیر داشته باشد و گریبان آنان را هم بگیرد در حالی که ای.بی مثل ام.اس است و جز خود بیمار به دیگران آسیبی نمی زند. 

آقای رمضانی پدر دو فرزند ای بی به رغم اینکه در محافل متعدد مشکلات فرزندانش را بازگو کرده، تنها به این جمله بسنده می کند؛ بیماری فرزندانم مهلک است این کاش این بیماری هم جزء بیماران خاص ثبت شود. 

عادل پسری نوجوان تنها از زخم های بیماری اش گلایه ندارد و می گوید: داروها و مکمل های غذایی ما تحت پوشش بیمه ها نیست و بیشتر داروهای ترمیمی ما گران قیمت است و بار مالی این بیماری کمر خانواده ما را خم کرده است. 

و در آخر فاطمه دختری دیگر که از بیماری ای بی در رنج است اینگونه از کنار زخم های بیماری اش می گذرد و آرزویش را بیان می کند، من دوست دارم سواد داشته باشم و تحصیل کنم اما این بیماری امکان حضورم در مدرسه را از بین برده است.

حجت الاسلام و المسلمین حمیدرضا هاشمی رییس خانه ای بی در این باره گفت: ای بی بیماری مسری نیست که مردم نگران واگیر بودن آن باشند این بیماری نوعی نقص ژنتیکی است که بیشتر پوست بیمار را دچار می کند و به علت ظاهری تاول مانند موجب واکنش های مردم می شود در حالی که هیچ نگرانی در خصوص مسری بودن آن وجود ندارد.

وی افزود: اگرچه تا کنون 450 بیماری ای‌بی در کشور شناخته شده اما به دلیل وجود ازدواج‌های فامیلی پیش بینی می شود جمعیت واقعی این بیماران بین 800  تا 1000 نفر باشد.

خوشبختانه خانه ای بی در سال 94 با همکاری مشترک بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران راه اندازی شده است و در این مدت بخشی از هزینه‌ها با نظارت وزارت بهداشت و این دانشگاه به عنوان نماینده وزارت خانه برای این بیماران پرداخت شده اما مشکلات ناشی از زخم های پوستی این بیماران نیازمند پانسمان های خاص و پرهزینه است.

همچنین دکتر رسول دیناروند رییس سازمان غذا و دارو در خصوص مشکلات بیماران ای بی گفت: پانسمان های این بیماران خاص که بیشتر وارداتی است که در ماه هزینه ای 2 و نیم میلیونی بر آنها تحمیل می کند.

وی افزود: البته از تیرماه امسال سعی شده است تا پانسمان های این بیماران رایگان انجام شود اما درمان این بیماران چند بخشی است و گاهی به جراحی و ترمیم های پوستی هم می انجامد که برای رفع این مشکلات امسال  وزارت بهداشت مبلغ 5 میلیارد تومان در نظر گرفته است.

دیناروند همچنین گفت‌: قرار شده است10دانشگاه؛10 درمانگاه ویژه برای درمان بیماران ای بی در نظر بگیرد که امیدواریم وزارت بهداشت با حمایت خیرین بتواند در این حوزه بیش از پیش ایفای نقش کند.

وی افزود: همچنین بزودی درمانگاه های تخصصی برای رسیدگی و درمان این بیماران ایجاد شود.

بنا بر این گزارش مشکلات بیماران ای بی، بسیار گسترده و متعدد است که برای رفع آن‌ها نیاز به همت جمعی مسؤلان است؛ همتی که بتواند رنج این بیماری سخت را برای این عزیزان کم و تا حدی گذران زندگی را برای آن‌ها آسان سازد.