زخم هایی که مرهم می خواهد

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز یزد، امیررضا کودک ۷ ساله‌ای است که مبتلا به بیماری پروانه‌ای است. او علاوه بر رنج بیماری، درد‌های دیگری هم باید تحمل کند. مشکلاتی از قبیل هزینه‌های بالای درمان و نبود باند‌های مخصوص ترمیم زخم  که ۶ بیمار پروانه‌ای دیگر در استان نیز با آن مواجه هستند.
البته عدم شناخت مردم از این بیماری و تصور واگیردار بودن آن باعث شده امیررضا را سال‌ها از حضور در مکان‌های عمومی دور کند و حتی مدارس هم از پذیرش او سر باز می‌زدند.
اما خوشبختانه به تازگی یک مدرسه غیردولتی با اطلاع رسانی به اولیای دانش آموزان در خصوص بیماری او، امیررضا را پذیرفته و حالا او در حال تحصیل است.
اما برای حضور بیشتر در جامعه نیازمند فرهنگ سازی و اطلاع رسانی بیشتر درباره شناخت این بیماری است.
بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود.